Témoignage de Julian Lichte
porte deux orthèses avec des articulations de genou modulaires NEURO TRONIC et des articulations de cheville modulaires NEURO SWING (état 2020)
Portrait
- né en 1984
- un as du sport
- première orthèse trois mois environ après l’accident
120 kg – cela représente environ 11 caisses de bouteilles, 3 sacs de terreau, le poids d’un mini-poney Shetland ou encore le nombre de kilos que Julian Lichte peut soulever au développé couché. On peut s’imaginer que la personne que l’on a devant soi est un costaud. Mais surtout le fait que Julian Lichte puisse se tenir debout est un véritable événement en soi, car il est atteint de lésions de la moelle épinière, il est ce qu’on appelle un paraplégique. Les deux jambes sont paralysées, le tronc et les bras sont toutefois entièrement fonctionnels. Les évènements et les expériences vécus par Julian pourraient inspirer un scénario.
Suite à un grave accident en 2000, Julian atterrit en soins intensifs. Sa mère est à son chevet au moment où il se réveille. À son regard, Julian voit tout de suite que quelque chose ne va pas. Plus tard, on lui explique qu’il a une fracture comminutive entre la dernière vertèbre thoracique (TH12) et la première vertèbre lombaire (L1). Ses deux jambes sont paralysées. Le médecin lui déclare qu’il ne pourra très probablement plus marcher et qu’il lui faudra un fauteuil roulant. Il subit une opération pour retirer un morceau de la crête iliaque afin de stabiliser la zone endommagée de la colonne vertébrale. D’autres interventions suivront.
Julian raconte qu’il a vécu cette période comme une catastrophe absolue. Au niveau émotionnel, psychique et physique. Sa famille et ses amis sont toujours là pour lui et le soutiennent à tout point de vue. Malgré cela, il est difficile d’accepter un accident comme celui-ci. Julian estime avec le recul qu’il a développé pendant cette période une forte sensibilité pour le relationnel. Il perçoit avec beaucoup plus d’intensité qu’avant des petits gestes, les mimiques, la posture ou une intonation dans la voix. Il fait la connaissance de nombreux patients ayant connu des destins semblables. Certains essaient de le convaincre d’utiliser un fauteuil roulant. La solidarité entre eux est grande.
Pendant les séances de kinésithérapie, l’entraînement est axé sur le fauteuil roulant. C’est par hasard qu’une thérapeute entre dans sa chambre avec des béquilles, alors qu’il est tout fraîchement blessé, mais cela s’avère être un malentendu. Pourtant, ce bref instant est resté gravé dans la mémoire de Julian jusqu’à aujourd’hui. Il pense que ce moment a peut-être été décisif. Ensuite, des béquilles, voire des orthèses, n’étaient dans un premier temps plus à l’ordre du jour.
Deux mois et demi plus tard, il sort de l’hôpital en fauteuil roulant. L’appartement de ses parents est au troisième étage, sans ascenseur. Sa mère et lui-même réunissent chaque jour leurs forces pour le hisser dans l’escalier et le redescendre. Peu avant son accident, la famille s’est agrandie. Julian a maintenant un petit frère. Sa mère, dit Julian, est une battante. Elle s’occupe de ses deux fils comme une lionne. En plus de cela, elle fait des recherches sur Internet pour trouver d’autres possibilités d’aider Julian. C’est ainsi qu’elle découvre des orthèses et un fauteuil roulant que l’on peut mettre à la verticale. Mais le délai de livraison est de six mois. Il reçoit deux orthèses. Ce n’est que grâce aux recherches de sa mère et à la forte implication de sa kinésithérapeute Gabi qu’il a eu connaissance de l’existence d’orthèses à cette époque. Julian les décrit comme « super encombrantes » et s’énerve lorsqu’il veut les mettre. Par défi, il les met et les retire 100 fois. Ensuite, il peut les mettre sans problème. Il les utilise pour la kinésithérapie et essaie de les intégrer dans son quotidien. Avec énormément d’entraînement, il arrive même à se mettre debout avec les orthèses. Un premier succès, qu’il doit en fin de compte à l’inlassable engagement des deux femmes proches de lui.
La kinésithérapie et le sport régissent désormais le quotidien de Julian. Il veut maintenant mettre à profit tout ce qui est possible. Il veut pouvoir se tenir debout et même marcher. Mais de nombreuses questions se posent : quelles possibilités la kinésithérapie peut-elle lui offrir ? Existe-t-il des orthèses avec lesquelles il pourrait aussi marcher ? Comment aider au mieux son corps ? Où trouver encore plus d’informations ?
Au centre de kinésithérapie, il est suivi par Gabi. Elle s’implique incroyablement et trouve sans cesse de nouveaux exercices pour Julian. Chaque progrès minime est source de motivation. Julian lui-même teste aussi de nouvelles possibilités. De l’électrostimulation et des blocs de glace avec lesquels il veut créer des stimuli au vélo d’appartement électrique sur lequel il dort la nuit tout en continuant de bouger les jambes, il n’exclut rien. Avec des béquilles et ses orthèses, il s’entraîne à changer de quai dans le métro pour vaincre ses peurs de chuter et ses appréhensions devant les portes qui se ferment automatiquement. Son rêve est de pouvoir vraiment marcher avec les orthèses.
Chaque interruption due à des hospitalisations représente pour lui un revers dans son entraînement. Il se sent parfaitement intégré dans son entourage avec ses orthèses. Il utilise des articulations verrouillées. La plupart du temps, les orthèses ne résistent pas très longtemps aux sollicitations que Julian leur inflige. Il les met à rude épreuve, tout comme son corps, et ne s’accorde que rarement des pauses. Chaque mouvement est pour lui un entraînement.
Au cours des années, il rencontre de nombreux kinésithérapeutes. Certains sont très engagés, d’autres moins. Il n’existe pas de spécialisation pour certains groupes de patients ou pas d’exercices spécifiques avec des orthèses. Quand Julian s’aperçoit qu’il ne fait plus de progrès, il décide de mettre au point son propre programme d’entraînement. Chaque minute libre, il la passe à la piscine et nage avec des poids aux jambes. Pendant la pause de midi qu’il s’impose lui-même, il s’entraîne dehors à la rampe à se tenir debout avec ses orthèses et à faire des petits pas. Les orthèses étant verrouillées aux articulations du genou, il lui est impossible de marcher correctement. Il doit les laisser verrouillées à cause de la paralysie des jambes, ce qui lui apporte un maximum de maintien dans les orthèses. Ainsi passent les mois.
À plusieurs reprises, une inflammation dans la jambe lui vaut chaque fois une opération. Un abcès est d’une telle gravité qu’il retourne en soins intensifs et doit être alimenté par une sonde. Lorsque le médecin lui recommande par la suite de faire amputer la jambe, Julian perd les nerfs. Haussant le ton, il rétorque au médecin qu’il n’envisage pas cette option.
De retour à la maison, il continue son sport et prend définitivement congé de son fauteuil roulant. Son premier trajet le conduit de nouveau au magasin d’équipement médical. Il y reçoit deux nouvelles orthèses. Mais cette fois avec des articulations de genou automatiques qui se verrouillent sous charge et se déverrouillent en phase oscillante. À l’aide de béquilles, il s’entraîne à ce qui est, pour une personne en bonne santé, tout à fait normal : marcher. Il lui faut pour cela avoir un buste fort pour pouvoir se maintenir en équilibre. En plus de ses équipements d’entraînement, il se procure des barres parallèles. Il s’y entraîne à bouger ses jambes et ses pieds pour former un pas. La force requise pour cela vient de la hanche et du buste. En répétant le mouvement 1 000 fois, il pose une pointe de pied après l’autre sur le sol (toe tap). C’est ainsi qu’il commence sa journée. De quatre à six heures de sport par jour, tel est le crédo de Julian. À la salle de sport, il passe en moyenne une heure sur le tapis de course. Il s’y entraîne à marcher avec les hanches et les jambes de sorte que les systèmes d’articulation de genou automatiques de l’orthèse se verrouillent et se déverrouillent au bon moment. Ces exercices lui réussissent de mieux en mieux sur le tapis de course.
Sa petite amie Rena affirme que les orthèses stabilisent la vie de Julian. Avec un fauteuil roulant, tout se serait passé bien différemment. Ils partent en vacances ensemble, font du sport, sortent et vivent dans un appartement normal, qui n’est pas sans obstacles. Parce que c’est leur choix. La volonté de Julian de marcher reste intacte. Personne ne peut encore dire s’il atteindra son objectif de retrouver une marche presque normale.
Les patients concernés comme Julian suivent de près les progrès de la médecine, de la technique orthopédique et de la biomécanique. Internet offre aux patients, à leurs proches, mais aussi aux personnes des secteurs les plus variés la possibilité de se procurer des informations qui, avant l’ère numérique, n’étaient pas si facilement accessibles. De même, la mise en réseau et les échanges, ainsi que l’accès à des vidéos, des graphiques et des photos diffèrent considérablement de la situation d’il y a encore 30 ans. Malgré cela, Julian Lichte aimerait que les informations et explications soientmeilleures et plus rapidement disponibles et que l’on accorde une plus grande responsabilité et liberté de décision aux personnes concernées afin que la possibilité d’un traitement orthétique ne soit pas le fruit du hasard comme pour lui. En cas de lésions de la moelle épinière comme chez Julian, les médecins n’envisagent, soit par ignorance, soit par conviction, souvent pas d’autre solution que le fauteuil roulant. Cela peut être une très bonne solution pour de nombreux patients, mais souvent aussi la seule qui leur est proposée.
Julian Lichte a, quant à lui, décidé de suivre une voie avec des orthèses et sans fauteuil roulant.
